Lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” sau „boala care imit alte boli”, din cauza simptomelor usor de confundat cu cele ale altor afectiuni mai comune, precum o simpl rceal, boala Lyme (boala „muscturii de cpus”), artrita reumatoid, afectiuni ale inimii sau ale tiroidei. Informarea si cunoasterea simptomelor sunt vitale pentru micsorarea perioadei de diagnosticare a acestei afectiuni incurabile si invalidante. Lupusul este o boal putin cunoscut, pentru diagnosticarea acestei ei fiind necesari, n medie, patru ani si consultarea a trei medici diferiti. n 90% din cazuri, lupusul atac femeile tinere, active, cu vrste ntre 15 si 44 de ani, si poate aprea oricnd, fiind o boal ale crei cauze rmn, nc, necunoscute. n Romnia, peste 9.000 de persoane sufer de lupus.
Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseal, de cele mai multe ori de intensitate extrem, dureri musculare n lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindec. Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numrul mai mare de cazuri la femei dect la brbati poate indica faptul c boala este declansat de anumiti hormoni, pe lng o predispozitie genetic. n plus, exist o serie de factori de mediu care stimuleaz declansarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultraviolet, de obicei la lumina soarelui, si fumatul. Cea mai frecvent si sever form de lupus, care afecteaz 70% dintre pacienti, este LES (Lupusul eritematos sistemic) n care este posibil afectarea oricrui sistem sau organ al corpului. Lupusul eritematos este o boal autoimun cu component genetic n care sistemul imun interpreteaz n mod eronat celulele, tesuturile si organele sntoase ca fiind strine organismului si genereaz autoanticorpi care le atac si le distrug. Astfel, n LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteoarticular, rinichii, sistemul nervos, plmnii. Denumirea de lupus, utilizat nc din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar n cadrul bolii, asemntoare muscturii de lup. Potrivit unui studiu realizat anul trecut, desfsurat n Romnia, Polonia si Ungaria, pe un esantion de 737 de pacienti, la 4 din 10 pacienti era deja prezent o form de invaliditate din aceast cauz, ceea ce arat c boala este insuficient controlat si se poate agrava rapid. Din punct de vedere socioeconomic, povara lupusului la acesti pacienti cu distructii ireversibile instalate se reflect si prin cresterea ratei de spitalizare, a unui numr mai mare de cazuri de somaj si dependent de ajutoare sociale, precum si mai multe pensionri timpurii pe caz de boal. Totodat, specialistii atrag atentia asupra faptului c lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” din cauza diversittii simptomelor care imit adesea caracteristicile altor afectiuni. Lupusul este o boal incurabil, invalidant, autoimun, care poate aprea oricnd, fr a putea fi prevenit sau vindecat. Cauzele aparitiei bolii rmn n continuare necunoscute. „Pentru aceast boala incurabil, cu multe necunoscute, accesul pacientilor la tratamente noi, care dau rezultate, este foarte important, ns ele apar dup zeci si zeci de ani de cercetare. Din pcate, acestea nu sunt compensate, asa c putini pacienti pot beneficia de ele. Realitatea este c, n lipsa tratamentului, boala se agraveaz, iar povara economic pe care un pacient cu boal avansat o aduce sistemului social este semnificativ. Facilitarea accesului la tratamente este solutia de a reduce aceste costuri si mai ales suferinta pacientilor”, spune Rozalina Lpdatu, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.
Impactul bolii n cifre, n Romania si n lume
Potrivit statisticilor, n Romnia aproximativ 9.000 de persoane sufer de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vrsta medie de 43 de ani. Dup manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoit s renunte la locul de munc din cauza bolii. n Europa, 500.000 persoane sufer de lupus, iar la nivel mondial datele indic 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii. „Aceast boal poate fi devastatoare pentru pacient, ca si pentru familia acestuia (ca atacul unui haite de lupi, dup cum sugereaz si denumirea sa). Lupusul are manifestri att de diferite de la un pacient la altul, nct diagnosticul se contureaz dificil si trziu. Afectiunea aceasta este autoimun si poate determina durere, inflamatie si distructie n aproape orice regiune a organismului. Este o boal despre care pacientii sunt uimiti s afle c o au, medicii de diverse specialitti sunt putin pregtiti s o nfrunte, n timp ce industria farmaceutic este nc n cutarea medicamentului minune, iar autorittile se afl uneori n necunostint de cauz”, spune prof. dr. Simona Rednic, seful Clinicii de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj.
Cum arata o zi din viata pacientului cu lupus?
Cu manifestri foarte diversificate, de la oboseal extrem la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fr aparitia unor leziuni), depresie, cderea prului, afectiuni renale, artrit, ulcere ale gurii si nasului, eruptii cutanate sau inflamatii pulmonare, pacientii care sufer de lupus duc povara unei boli incurabile si a suferintei discriminrilor de a fi diferit. 50% dintre ei si pierd locul de munc din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudectilor sociale. Patricia Ionea, cea care a pus bazele Asociatiei Lupus Romnia, mrturiseste: „Sunt zile cnd mi-e bine, cnd cred c lupusul este doar o amintire din trecut si c nu voi mai trece niciodat prin acea suferint. Si atunci ncep s sper. Si sunt zile cnd trebuie s accept c lupusul nu se vindec niciodat si c trebuie s fac eforturi mari pentru a duce o zi pn la capt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este dezndejde. Pentru c toate visele pe care leam construit trebuie ajustate ca s tin cont de o singur realitate: c am lupus. ncet-ncet, am nvtat s triesc asa si s tin mereu cont n toate planurile de viat pe care le fac de acest factor: c s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodat, s nu mai fac fat. Si cu toate c stiu asta, o iau mereu de la nceput si n fiecare zi mai acord o sansa viselor mele si sper”.
Sprijin pentru romnii diagnosticati cu lupus
Pacientii pot beneficia n mod gratuit de Ghidul „25 de rspunsuri pe care le caut atunci cnd am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin n controlarea unei boli despre care se cunosc foarte putine lucruri si care este cercetat n permanent. Ghidul poate fi descrcat de pe infolupus.ro si cuprinde informatii menite s ajute pacientii s si nteleag boala si s afle rspunsuri la cele mai dificile ntrebri. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romnia si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de ctre dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor n stiinte medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, medicin intern si reumatologie si dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicin general, diagnosticat la rndul su cu lupus.
Cui ne adresam?
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune s-a nfiintat pentru a oferi sprijin persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea social si profesional a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizrii structurilor guvernamentale n problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre Asociatie, vizitati www.apaa.ro. Asociatia Lupus Romnia a fost creat pentru a veni n ntmpinarea pacientilor cu lupus, a apropiatilor acestora, dar si a celor interesati de aceast afec- tiune prin punerea la dispozitie a unor informatii concrete, desprinse din experienta persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienti la viata cu acest diagnostic. n plus, Asociatia si-a propus s acorde sprijin moral si material membrilor si, aceasta realizndu-se n cea mai mare msur prin aportul comunittii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului http://www.lupus.ro. Asociatia Pacientilor cu Afec- tiuni Autoimune si Asociatia Lupus Romnia, cu sprijinul GSK Romnia, a demarat, cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului, marcat pe 10 mai, o campanie de informare, pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atentia populatiei asupra necesittii de se informa cu privire la aceast boal, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoasterea simptomelor si mentinerea unei comunicri deschise cu medicii specialisti.
