Lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” sau „boala care imitã alte boli”, din cauza simptomelor usor de confundat cu cele ale altor afectiuni mai comune, precum o simplã rãcealã, boala Lyme (boala „muscãturii de cãpusã”), artrita reumatoidã, afectiuni ale inimii sau ale tiroidei. Informarea si cunoasterea simptomelor sunt vitale pentru micsorarea perioadei de diagnosticare a acestei afectiuni incurabile si invalidante. Lupusul este o boalã putin cunoscutã, pentru diagnosticarea acestei ei fiind necesari, în medie, patru ani si consultarea a trei medici diferiti. În 90% din cazuri, lupusul atacã femeile tinere, active, cu vârste între 15 si 44 de ani, si poate apãrea oricând, fiind o boalã ale cãrei cauze rãmân, încã, necunoscute. În România, peste 9.000 de persoane suferã de lupus.
Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de obosealã, de cele mai multe ori de intensitate extremã, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindecã. Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numãrul mai mare de cazuri la femei decât la bãrbati poate indica faptul cã boala este declansatã de anumiti hormoni, pe lângã o predispozitie geneticã. În plus, existã o serie de factori de mediu care stimuleazã declansarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultravioletã, de obicei la lumina soarelui, si fumatul. Cea mai frecventã si severã formã de lupus, care afecteazã 70% dintre pacienti, este LES (Lupusul eritematos sistemic) în care este posibilã afectarea oricãrui sistem sau organ al corpului. Lupusul eritematos este o boalã autoimunã cu componentã geneticã în care sistemul imun interpreteazã în mod eronat celulele, tesuturile si organele sãnãtoase ca fiind strãine organismului si genereazã autoanticorpi care le atacã si le distrug. Astfel, în LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteoarticular, rinichii, sistemul nervos, plãmânii. Denumirea de lupus, utilizatã încã din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemãnãtoare muscãturii de lup. Potrivit unui studiu realizat anul trecut, desfãsurat în România, Polonia si Ungaria, pe un esantion de 737 de pacienti, la 4 din 10 pacienti era deja prezentã o formã de invaliditate din aceastã cauzã, ceea ce aratã cã boala este insuficient controlatã si se poate agrava rapid. Din punct de vedere socioeconomic, povara lupusului la acesti pacienti cu distructii ireversibile instalate se reflectã si prin cresterea ratei de spitalizare, a unui numãr mai mare de cazuri de somaj si dependentã de ajutoare sociale, precum si mai multe pensionãri timpurii pe caz de boalã. Totodatã, specialistii atrag atentia asupra faptului cã lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator” din cauza diversitãtii simptomelor care imitã adesea caracteristicile altor afectiuni. Lupusul este o boalã incurabilã, invalidantã, autoimunã, care poate apãrea oricând, fãrã a putea fi prevenitã sau vindecatã. Cauzele aparitiei bolii rãmân în continuare necunoscute. „Pentru aceastã boala incurabilã, cu multe necunoscute, accesul pacientilor la tratamente noi, care dau rezultate, este foarte important, însã ele apar dupã zeci si zeci de ani de cercetare. Din pãcate, acestea nu sunt compensate, asa cã putini pacienti pot beneficia de ele. Realitatea este cã, în lipsa tratamentului, boala se agraveazã, iar povara economicã pe care un pacient cu boalã avansatã o aduce sistemului social este semnificativã. Facilitarea accesului la tratamente este solutia de a reduce aceste costuri si mai ales suferinta pacientilor”, spune Rozalina Lãpãdatu, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.
Impactul bolii în cifre, în Romania si în lume
Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferã de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. Dupã manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoitã sã renunte la locul de muncã din cauza bolii. În Europa, 500.000 persoane suferã de lupus, iar la nivel mondial datele indicã 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii. „Aceastã boalã poate fi devastatoare pentru pacient, ca si pentru familia acestuia (ca atacul unui haite de lupi, dupã cum sugereazã si denumirea sa). Lupusul are manifestãri atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se contureazã dificil si târziu. Afectiunea aceasta este autoimunã si poate determina durere, inflamatie si distructie în aproape orice regiune a organismului. Este o boalã despre care pacientii sunt uimiti sã afle cã o au, medicii de diverse specialitãti sunt putin pregãtiti sã o înfrunte, în timp ce industria farmaceuticã este încã în cãutarea medicamentului minune, iar autoritãtile se aflã uneori în necunostintã de cauzã”, spune prof. dr. Simona Rednic, seful Clinicii de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj.
Cum arata o zi din viata pacientului cu lupus?
Cu manifestãri foarte diversificate, de la obosealã extremã la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fãrã aparitia unor leziuni), depresie, cãderea pãrului, afectiuni renale, artritã, ulcere ale gurii si nasului, eruptii cutanate sau inflamatii pulmonare, pacientii care suferã de lupus duc povara unei boli incurabile si a suferintei discriminãrilor de a fi diferit. 50% dintre ei îsi pierd locul de muncã din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecãtilor sociale. Patricia Ionea, cea care a pus bazele Asociatiei Lupus România, mãrturiseste: „Sunt zile când mi-e bine, când cred cã lupusul este doar o amintire din trecut si cã nu voi mai trece niciodatã prin acea suferintã. Si atunci încep sã sper. Si sunt zile când trebuie sã accept cã lupusul nu se vindecã niciodatã si cã trebuie sã fac eforturi mari pentru a duce o zi pânã la capãt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznãdejde. Pentru cã toate visele pe care leam construit trebuie ajustate ca sã tinã cont de o singurã realitate: cã am lupus. Încet-încet, am învãtat sã trãiesc asa si sã tin mereu cont în toate planurile de viatã pe care le fac de acest factor: cã s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodatã, sã nu mai fac fatã. Si cu toate cã stiu asta, o iau mereu de la început si în fiecare zi mai acord o sansa viselor mele si sper”.
Sprijin pentru românii diagnosticati cu lupus
Pacientii pot beneficia în mod gratuit de Ghidul „25 de rãspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte putine lucruri si care este cercetatã în permanentã. Ghidul poate fi descãrcat de pe infolupus.ro si cuprinde informatii menite sã ajute pacientii sã îsi înteleagã boala si sã afle rãspunsuri la cele mai dificile întrebãri. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus România si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de cãtre dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în stiinte medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, medicinã internã si reumatologie si dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicinã generalã, diagnosticat la rândul sãu cu lupus.
Cui ne adresam?
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune s-a înfiintat pentru a oferi sprijin persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea socialã si profesionalã a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizãrii structurilor guvernamentale în problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre Asociatie, vizitati www.apaa.ro. Asociatia Lupus România a fost creatã pentru a veni în întâmpinarea pacientilor cu lupus, a apropiatilor acestora, dar si a celor interesati de aceastã afec- tiune prin punerea la dispozitie a unor informatii concrete, desprinse din experienta persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienti la viata cu acest diagnostic. În plus, Asociatia si-a propus sã acorde sprijin moral si material membrilor sãi, aceasta realizându-se în cea mai mare mãsurã prin aportul comunitãtii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului http://www.lupus.ro. Asociatia Pacientilor cu Afec- tiuni Autoimune si Asociatia Lupus România, cu sprijinul GSK România, a demarat, cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului, marcatã pe 10 mai, o campanie de informare, pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atentia populatiei asupra necesitãtii de se informa cu privire la aceastã boalã, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoasterea simptomelor si mentinerea unei comunicãri deschise cu medicii specialisti.
