Lupta pentru recuperare a copiilor cu autism #povesti diferite!

Iuliana este mam� pentru doi b�ieti mari, Ionut, de 24 de ani, si Alexandru, de 14. Mezinul, Alexandru, are �ns� o poveste diferit�. A venit pe lume dorit, asteptat si �nt�mpinat cu mult� iubire �n familia lui. M�mica l-a vrut fetit�, �ns� Dumnezeu a f�cut ca aAlexandra� s� fie de fapt „Alexandru�. A ap�rut ca o minune, �ntr-un moment de cump�n� pentru familie. Tat�l tocmai primise sansa unui transplant renal vital, iar dup� nasterea micutului, viata lor era �n sf�rsit una fericit�. P�n� la v�rsta de doi ani, a crescut frumos, acas�. Rostea numai c�teva cuvinte, dar asta n-a fost o grij�, pentru c� si fratele lui mai mare �ncepuse s� vorbeasc� mai t�rziu. Ceea ce ridica, �ns�, semne de �ntrebare p�rintilor era leg�natul si �nv�rtitul �n fata televizorului. La doi ani, a mers la cres�, iar dup� doar o s�pt�m�n�, a �ncetat s� mai scoat� vreun sunet, a devenit agitat, pl�ngea des, iar pe l�ng� leg�nat si �nv�rtit au mai ap�rut si alte autostimulari. La doi ani si jum�tate, starea lui Alex nu se �mbun�t�tea deloc: nu vorbea, alerga dintr-un cap�t �n altul al casei, se �nv�rtea, se leg�na, nu reactiona nici dac� era strigat, nici chiar la zgomote foarte puternice. M�mica l-a dus la medic, unde a primit tratament pentru �nt�rziere de limbaj, f�r� nici un rezultat �ns�. P�n� la v�rst� de 3 ani, nu f�cuse niciun progres. A ajuns la Spitalul Alexandru Obregia, unde a primit diagnosticul care a r�spuns tuturor �ntreb�rilor: Tulburare pervaziv� de dezvoltare. Singurul tratament indicat a fost terapia ABA, o metod� prea putin cunoscut� �n Rom�nia anului 2006, pentru o tulburare despre care se vorbea si se stia �nc� foarte putin. Si-au adunat puterile, au �ntrebat, au c�utat si au �nv�tat tot ce era de stiut, au g�sit resursele financiare si au �nceput terapia. La 3 ani si 2 luni, Alex a �nceput s� fac� acas� terapie, 8 ore pe zi, 5 zile pe s�pt�m�n�, cu 2 terapeuti si un coordonator. Munca nu a fost usoar�, dar nu a fost �n zadar. Alex a �nv�tat s� s� se �mbrace, s� m�n�nce, s� spun� cum �l cheam� pe el si pe cei din jurul lui. Dup� doi ani de �mprumuturi, credite si toate economiile familiei, banii s-au terminat si, odat� cu ei, programul costisitor de terapie. Au �ncercat la o gr�dinit� de stat, unde nu a fost primit, la o gr�dinit� particular� – mult prea scump� si la un centru de stat pentru copii cu nevoi speciale, unde nivelul personalul, prea putin preg�tit, nu reusea s� �i ofere lui Alex suportul de care avea nevoie pentru a progresa. Atunci a ajuns la Asociatia Help Autism, unde, f�r� povara financiar� pe umerii familiei, cu sprijinul oamenilor cu suflet, prin colectarea de formulare 2%, donatii si sponsoriz�ri, Alex a fost integrat �ntr-un program de terapie personalizat �ntr-unul dintre centrele asociatiei din Bucuresti. Mai are �nc� mult de lucru, dar cu fiecare or� de terapie reuseste s� mai recupereze, s� mai �nvete c�te putin si s� �i p�streze m�micii lui speranta c� �ntr-o zi va ajunge un adult independent. Asociatia Help Autism se implic� activ de peste 8 ani �n derularea de programe de constientizare a autismului, diagnostic precoce si interventie timpurie pentru copiii cu autism. Help Autism este ast�zi organizatia neguvernamental�, din sfera autismului, cu cei mai multi beneficiari. 500 de copii diagnosticati cu Tulburare de Spectru Autist sunt sustinuti �n programe de terapie, �n cadrul celor 5 centre si la domiciliu. Experienta specialistilor asociatiei este �mp�rt�sit� si personalului din centrele de stat, prin sesiuni de formare si supervizarea programului terapeutic, �n cadrul celor 6 parteneriate public-private dezvoltate cu Directiile Generale de Asistent� Social� si Protectia Copilului din Sectorul 3, Sectorul 4, Sectorul 6, Suceava, Mehedinti si D�mbovita. �nc� de la �nfiintare, Help Autism si-a asumat misiunea de a schimba perceptia asupra autismului, �n Rom�nia. Campaniile de constientizare adresate �ntregii societ�ti, formarea cadrelor didactice pentru a facilita integrarea �n scoal� a copiilor cu autism si contributia la schimbarea si completarea legislatiei fac parte dintre activit�tile curente ale Help Autism, al�turi de terapia copiilor si consilierea p�rintilor.

Ce este autismul? Tulburarea care afecteaza peste 30.000 de copii rom�ni

Autismul este o afectiune considerat� drept una dintre cele mai frecvente tulbur�ri ale copil�riei, mai frecvent� dec�t cancerul, diabetul si sindromul Down. Statisticile internationale ne arat� c� 1 din 68 de copii sufer� de autism, iar datele �nregistrate �n ultimii ani �n Rom�nia indic� o crestere continu� a num�rului acestora. Autismul nu este o boal�, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de s�nge, analize ADN sau alte investigatii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru �n pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea p�rintelui este esential�, pentru c� el trebuie s� observe primul dac� apare ceva anormal �n dezvoltarea celui mic.

Importanta terapiei �n autism

Tulburarea de spectru autist poate s� apar� �n orice familie, indiferent de ras�, etnie, zon� geografic� sau nivel de educatie. Nu se poate vindeca, dar, cu interventie timpurie intensiv�, prin terapie comportamental� (ABA), p�n� la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viat� independent�. Nevoia de terapie a copilului cu autism deriv� din incapacitatea lui de a �nvata �n acelasi mod cum o face un copil tipic adic� incidental, din mediul �nconjur�tor. Prin terapie comportamental�, copilul �nvat� �ntr-un mod structurat, cum s� vorbeasc�, cum s� se comporte, cum s� fie independent. F�r� terapie simptomele autismului se agraveaz� �n timp. Terapia, desi foarte dificil� pentru copil si pentru p�rintii lui, d� rezultate deseori spectaculoase, spune Daniela Bololoi, presedintele Asociatiei Help Autism, ea �ns�si mama unui copil cu tulburare de spectru autist: �Este un miracol s� vezi cum un copil care intr� �n terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv, ajunge ca, dup� un an de terapie, s� poat� povesti, s� r�d� si s� se joace cu ceilalti copii sau s� mearg� la o scoal� normal�.�

Costuri greu de sustinut

�n cazul copiilor cu autism, terapia nu �ncepe si nu se termin� �n cabinetul psihologului. Ea trebuie s� continue permanent acas�, implicarea p�rintilor fiind extrem de important�. De cele mai multe ori, unul dintre p�rinti este nevoit s� renunte la locul de munc�, pentru a se dedica programului special necesar copilul. Evident, �n acest caz situatia material� a familiei devine foarte delicat�. Intervent ia specializat� este de durat� iar costurile dep�sesc de cele mai multe ori veniturile unei familii. Costurile terapiei de baz� si terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge p�n� la 4.000-5.000 de lei lunar.

�mpreuna, scriem povesti cu final fericit!

Povestea lui Alex si a celorlalte sute de copii sustinuti de Asociatia Help Autism are sansa de a deveni una fericit�. Singura lor sperant�, �ns�, este terapia sustinut�, �ntins� pe ani de zile, care s� �i �nvete cum s� tr�iasc� asemeni nou�, �n lumea noastr�. Cu un SMS cu textul HELP la num�rul 8844, oricine poate contribui la bine, don�nd cu 2 euro pe lun� pentru sansa lui Alex la un viitor fericit. Puteti urm�ri activitatea asociatiei si alte povesti care se scriu, zi de zi, �n camera de terapie pe facebook. com/helpautism.ro si www.helpautism.ro.