Lupta pentru recuperare a copiilor cu autism #povesti diferite!

0
1121

Iuliana este mamã pentru doi bãieti mari, Ionut, de 24 de ani, si Alexandru, de 14. Mezinul, Alexandru, are însã o poveste diferitã. A venit pe lume dorit, asteptat si întâmpinat cu multã iubire în familia lui. Mãmica l-a vrut fetitã, însã Dumnezeu a fãcut ca aAlexandra” sã fie de fapt “Alexandru”. A apãrut ca o minune, într-un moment de cumpãnã pentru familie. Tatãl tocmai primise sansa unui transplant renal vital, iar dupã nasterea micutului, viata lor era în sfârsit una fericitã. Pânã la vârsta de doi ani, a crescut frumos, acasã. Rostea numai câteva cuvinte, dar asta n-a fost o grijã, pentru cã si fratele lui mai mare începuse sã vorbeascã mai târziu. Ceea ce ridica, însã, semne de întrebare pãrintilor era legãnatul si învârtitul în fata televizorului. La doi ani, a mers la cresã, iar dupã doar o sãptãmânã, a încetat sã mai scoatã vreun sunet, a devenit agitat, plângea des, iar pe lângã legãnat si învârtit au mai apãrut si alte autostimulari. La doi ani si jumãtate, starea lui Alex nu se îmbunãtãtea deloc: nu vorbea, alerga dintr-un capãt în altul al casei, se învârtea, se legãna, nu reactiona nici dacã era strigat, nici chiar la zgomote foarte puternice. Mãmica l-a dus la medic, unde a primit tratament pentru întârziere de limbaj, fãrã nici un rezultat însã. Pânã la vârstã de 3 ani, nu fãcuse niciun progres. A ajuns la Spitalul Alexandru Obregia, unde a primit diagnosticul care a rãspuns tuturor întrebãrilor: Tulburare pervazivã de dezvoltare. Singurul tratament indicat a fost terapia ABA, o metodã prea putin cunoscutã în România anului 2006, pentru o tulburare despre care se vorbea si se stia încã foarte putin. Si-au adunat puterile, au întrebat, au cãutat si au învãtat tot ce era de stiut, au gãsit resursele financiare si au început terapia. La 3 ani si 2 luni, Alex a început sã facã acasã terapie, 8 ore pe zi, 5 zile pe sãptãmânã, cu 2 terapeuti si un coordonator. Munca nu a fost usoarã, dar nu a fost în zadar. Alex a învãtat sã sã se îmbrace, sã mãnânce, sã spunã cum îl cheamã pe el si pe cei din jurul lui. Dupã doi ani de împrumuturi, credite si toate economiile familiei, banii s-au terminat si, odatã cu ei, programul costisitor de terapie. Au încercat la o grãdinitã de stat, unde nu a fost primit, la o grãdinitã particularã – mult prea scumpã si la un centru de stat pentru copii cu nevoi speciale, unde nivelul personalul, prea putin pregãtit, nu reusea sã îi ofere lui Alex suportul de care avea nevoie pentru a progresa. Atunci a ajuns la Asociatia Help Autism, unde, fãrã povara financiarã pe umerii familiei, cu sprijinul oamenilor cu suflet, prin colectarea de formulare 2%, donatii si sponsorizãri, Alex a fost integrat într-un program de terapie personalizat într-unul dintre centrele asociatiei din Bucuresti. Mai are încã mult de lucru, dar cu fiecare orã de terapie reuseste sã mai recupereze, sã mai învete câte putin si sã îi pãstreze mãmicii lui speranta cã într-o zi va ajunge un adult independent. Asociatia Help Autism se implicã activ de peste 8 ani în derularea de programe de constientizare a autismului, diagnostic precoce si interventie timpurie pentru copiii cu autism. Help Autism este astãzi organizatia neguvernamentalã, din sfera autismului, cu cei mai multi beneficiari. 500 de copii diagnosticati cu Tulburare de Spectru Autist sunt sustinuti în programe de terapie, în cadrul celor 5 centre si la domiciliu. Experienta specialistilor asociatiei este împãrtãsitã si personalului din centrele de stat, prin sesiuni de formare si supervizarea programului terapeutic, în cadrul celor 6 parteneriate public-private dezvoltate cu Directiile Generale de Asistentã Socialã si Protectia Copilului din Sectorul 3, Sectorul 4, Sectorul 6, Suceava, Mehedinti si Dâmbovita. Încã de la înfiintare, Help Autism si-a asumat misiunea de a schimba perceptia asupra autismului, în România. Campaniile de constientizare adresate întregii societãti, formarea cadrelor didactice pentru a facilita integrarea în scoalã a copiilor cu autism si contributia la schimbarea si completarea legislatiei fac parte dintre activitãtile curente ale Help Autism, alãturi de terapia copiilor si consilierea pãrintilor.

Ce este autismul? Tulburarea care afecteaza peste 30.000 de copii români

Autismul este o afectiune consideratã drept una dintre cele mai frecvente tulburãri ale copilãriei, mai frecventã decât cancerul, diabetul si sindromul Down. Statisticile internationale ne aratã cã 1 din 68 de copii suferã de autism, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indicã o crestere continuã a numãrului acestora. Autismul nu este o boalã, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigatii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea pãrintelui este esentialã, pentru cã el trebuie sã observe primul dacã apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic.

Importanta terapiei în autism

Tulburarea de spectru autist poate sã aparã în orice familie, indiferent de rasã, etnie, zonã geograficã sau nivel de educatie. Nu se poate vindeca, dar, cu interventie timpurie intensivã, prin terapie comportamentalã (ABA), pânã la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viatã independentã. Nevoia de terapie a copilului cu autism derivã din incapacitatea lui de a învata în acelasi mod cum o face un copil tipic adicã incidental, din mediul înconjurãtor. Prin terapie comportamentalã, copilul învatã într-un mod structurat, cum sã vorbeascã, cum sã se comporte, cum sã fie independent. Fãrã terapie simptomele autismului se agraveazã în timp. Terapia, desi foarte dificilã pentru copil si pentru pãrintii lui, dã rezultate deseori spectaculoase, spune Daniela Bololoi, presedintele Asociatiei Help Autism, ea însãsi mama unui copil cu tulburare de spectru autist: „Este un miracol sã vezi cum un copil care intrã în terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv, ajunge ca, dupã un an de terapie, sã poatã povesti, sã râdã si sã se joace cu ceilalti copii sau sã meargã la o scoalã normalã.”

Costuri greu de sustinut

În cazul copiilor cu autism, terapia nu începe si nu se terminã în cabinetul psihologului. Ea trebuie sã continue permanent acasã, implicarea pãrintilor fiind extrem de importantã. De cele mai multe ori, unul dintre pãrinti este nevoit sã renunte la locul de muncã, pentru a se dedica programului special necesar copilul. Evident, în acest caz situatia materialã a familiei devine foarte delicatã. Intervent ia specializatã este de duratã iar costurile depãsesc de cele mai multe ori veniturile unei familii. Costurile terapiei de bazã si terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge pânã la 4.000-5.000 de lei lunar.

Împreuna, scriem povesti cu final fericit!

Povestea lui Alex si a celorlalte sute de copii sustinuti de Asociatia Help Autism are sansa de a deveni una fericitã. Singura lor sperantã, însã, este terapia sustinutã, întinsã pe ani de zile, care sã îi învete cum sã trãiascã asemeni nouã, în lumea noastrã. Cu un SMS cu textul HELP la numãrul 8844, oricine poate contribui la bine, donând cu 2 euro pe lunã pentru sansa lui Alex la un viitor fericit. Puteti urmãri activitatea asociatiei si alte povesti care se scriu, zi de zi, în camera de terapie pe facebook. com/helpautism.ro si www.helpautism.ro.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.